La majorité rejette la proposition de la N-VA pour une meilleure approche des maladies rares

Selon les estimations, notre pays compterait pas moins de 500 000 personnes souffrant d’une des plus de 6 000 maladies orphelines connues, des maladies rares pour lesquelles il n’existe pas toujours de traitement. Afin de garantir à ces patients le droit à un diagnostic et à un traitement rapides et corrects, la députée fédérale Kathleen Depoorter s’est penchée sur une proposition pendant un an et demi. En vain, la majorité Vivaldi ayant tout simplement rejeté sa proposition.

Une maladie rare est une affection pouvant provoquer la mort ou une invalidité grave et/ou chronique qui ne touche pas plus de 5 personnes sur 10 000 au sein de l’Union européenne. Bien que ces maladies rares soient par définition peu fréquentes, leur grande diversité fait que beaucoup de patients sont en réalité concernés. Un groupe souvent laissé pour compte en raison de l’absence ou du caractère inabordable des médicaments.

Action urgente

La députée fédérale Kathleen Depoorter a donc introduit une résolution visant à pousser le gouvernement à enfin agir pour aider les patients atteints de maladies rares et améliorer l’accès aux médicaments. Elle souhaite par exemple rendre le registre des maladies rares existant plus efficace. « L’enregistrement et la mise à disposition des données et des protocoles de traitement peuvent permettre de gagner du temps et de sauver des vies », explique-t-elle.

Centres d’expertise

De nouveaux centres d’expertise spécialisés se concentrant sur les soins ambulatoires et le remboursement sont par ailleurs nécessaires. « Les patients atteints d’une maladie orpheline devraient être automatiquement renvoyés vers le Fonds spécial de solidarité afin de garantir l’accès à certaines thérapies et à certains médicaments. »

Il est par ailleurs fréquent que des maladies orphelines puissent être traitées au moyen de médicaments ayant au départ d’autres finalités cliniques. C’est pourquoi Depoorter, elle-même pharmacienne, demande d’élaborer un système de remboursement pour ces cas. 

Révoltant

De très nombreuses instances en lien avec les maladies et thérapies orphelines sur les plans professionnel et scientifique ont remis un avis positif sur la proposition de résolution de Depoorter. « Il est révoltant que la majorité l’ait rejetée », déclare-t-elle.

400 jours d’attente de plus pour une thérapie

« Le ministre Vandenbroucke fuit ses responsabilités alors qu’une étude européenne consacrée à l’accessibilité des thérapies innovantes révèle que dans notre pays, un patient doit attendre une thérapie innovante 400 jours de plus qu’en Allemagne, par exemple. Le fait que la grande majorité des diagnostics soient posés chez des enfants rend la situation encore plus grave. Le lancement d’un traitement en cours de croissance peut en effet être déterminant pour la suite de la vie du patient », conclut Depoorter.